La storia di Killian, malato di retinoblastoma

Killian ha sei anni ed è arrivato dal Perù insieme alla mamma Andrea. Quando, nel suo Paese, gli hanno diagnosticato una forma molto aggressiva di retinoblastoma, l’enucleazione dell’occhio era ormai l’unica strada possibile per evitare una metastasi. Trovare un ospedale in grado di intervenire è stata una dolorosa corsa ad ostacoli e, dopo l’operazione, la famiglia non ha ricevuto più alcuna assistenza. Killian è rimasto senza protesi con gravi rischi di infezione e senza ulteriori controlli. Per questo è arrivato in Italia e oggi è ospite all’Associazione KIM.   

L’Ocularistica Italiana, sempre generosa e vicina ai “nostri” bambini, ha fornito gratuitamente la protesi di Killian e, quando sarà il momento di ripartire, provvederà a fornire al bimbo un’ulteriore protesi più grande per quando crescerà. In più il bambino è stato sottoposto ad una visita di controllo dell’altro occhio, per fortuna perfettamente sano, dal Dottor Romanzo, responsabile dell’Oncologia Oculare Pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Sembra impossibile, vedendo oggi Killian (nella foto a fianco), pensare a cosa sarebbe andato incontro se non gli fosse stato restituito “lo sguardo” grazie alla protesi.

Killian è stato fortunato, ma il suo percorso e le enormi difficoltà a cui la sua famiglia è andata incontro dice tanto su quanto sia urgente un impegno quotidiano per il diritto alla cura di tutti i bambini. Il retinoblastoma è una di quelle malattie che – per mancanza di diagnosi precoce e di assistenza – si trasforma per troppi piccoli del mondo in una diagnosi tragica o, nel migliore dei casi, in una vita dolorosa di esclusione. Uno dei molti esempi di come essere nati nel posto “sbagliato” possa fare la differenza fra la vita e la morte. Proprio per questo noi di KIM continuiamo a lavorare su due fronti: non solo accogliamo gli appelli di chi ci chiede aiuto per trovare nei nostri ospedale l’unica strada al momento possibile per curare il proprio figlio, ma altrettanto lavoriamo per denunciare l’ingiustizia di questo sistema e sensibilizzare su un dramma di enormi proporzioni, troppo spesso trascurato.
Continuiamo, insieme e coinvolgendo sempre più istituzioni, ospedali e associazioni, a costruire un mondo più giusto in cui l’assistenza sanitaria sia davvero per tutti. Nessun bambino escluso. 

Il parere medico

“Il retinoblastoma è un tumore maligno che, se non trattato correttamente, può dare esito infausto. In Paesi con poche risorse nella medicina pubblica, non tutti i bambini riescono ad essere trattati correttamente, sia dal punto di vista della malattia che della riabilitazione estetica…basti pensare che in alcuni Paesi non hanno le protesi!
In Europa la diagnosi precoce, i trattamenti conservativi con nuovi farmaci e le tecniche di somministrazione per aggredire il tumore stanno dando ottimi risultati e fortunatamente le enucleazioni sono diminuite, anche se non è possibile eliminarle del tutto. In generale per sconfiggere i tumori dell’occhio (come il retinoblastoma nel bambino e il melanoma nell’adulto) l’approccio dev’essere multidisciplinare ed è indispensabile creare centri con oncologi e oculisti che lavorano insieme.
L’intervento chirurgico di Killian per fortuna è stato eseguito correttamente, ma l’applicazione della protesi non poteva attendere, per due motivi fondamentali: per l’integrazione del bambino con i suoi coetanei, la sua autostima in futuro, e soprattutto, per il fatto di evitare la distorsione della cavità oculare. Con la protesi indossata Killian potrà svolgere qualsiasi attività, dal gioco allo sport.

Dottoressa Alessandra Modugno, oculista responsabile medica dell’Ocularistica Italiana che si è occupata della riabilitazione di Killian.